"LGBTİ'lerin anne babasında da aynı sorun var, bizde de var, Alevi çocuklarda, Ermeni çocuklarda da var; ayrımcılık aslında bu toplumun sorunu"
“Sen daha gençsin, bu çocuğa bütün hayatını verme; ne yaparsan yap. Bütün paranı da döksen, eğitimlere de götürsen, sonunda büyüyünce böyle saksıdaki bitki gibi olacak senin çocuk; git bir tane daha doğur, vazgeç bundan…”
İrem Nâzım’ı kolunun altına sıkıştırdı, ilk kez doktor randevusundan ağlayarak çıktı; biraz o ağladı, biraz o zamanlar 3 yaşında bile olmayan oğlu.
Nâzım Özgün İpek şimdi 17 yaşında, lisede okuyor, bu yaz Medyascope’ta staj yaptı, üniversiteyi bitirince fotograf sanatçısı olmak; ülkeler, mekanlar, insanlar üzerine belgeseller çekmek istiyor. En sevdiği dersler tarih ve İngilizce. Çapa Tıp’taki o profesör Türkçe’yi beklemezken; Nâzım, İngilizce ve Almanca da konuşuyor.
Gazeteci ve otizm aktivisti İrem Afşin, Nâzım’ın kısa bir süre sonra 18, yani reşit olacağını söylerken ister istemez oğlunun saçlarına dokunuyor. Oğlu yetişkin olacak, gururlu; oğlu yetişkin olacak, endişeli; üst kısmı biraz anne aslanı andıran saçlarının sağ yanından aşağı sarkan iki mor uzantıyı hafifçe arkaya itiyor.
"Otizm, benim bir parçam sadece, ben otizmden ibaret değilim"
“Bilmeyenler için, hâlâ öğrenmemekte ısrar edenler için 'otizm' ne demek” diye sorduğumda Nâzım ilk önce kitapta yazanları söylüyor ve otizmin ömür boyu devam eden bir ‘gelişimsel bozukluk’ olarak nitelendirildiğini hatırlatıyor, sonra da ekliyor:
“Benim için ise otizm bir ‘bozukluk hali’ değil, sadece ‘farklı olmak’. Nedir farklı olmak derseniz, benim beynim diğer insanlara göre farklı çalışıyor. Farklı düşünüyorum, çoğu şeyi diğer insanlardan farklı, hatta bazen zor ve yavaş algılıyorum. Ama bu benim iyi bir insan olmamı engellemiyor. Kısaca otizmli bireyler diğer insanlardan farklı düşünür ve farklı algılar. Belki içine kapanık gibi görünmemizin nedeni budur. Ben otizme bir ‘hastalık’ olarak bakmıyorum, hem hastalıklar ölümcül değilse tedavi ile iyileşir, geçer biter. Otizm, benim bir parçam sadece, ben otizmden ibaret değilim, o yüzden de sıfat olarak ‘otistik’ değil, otizmli birey diyoruz."
Nâzım: Rain Man mi olacak, kibrit mi sayacak?
Nâzım her ne kadar otizmin ne anlama geldiği ve ‘farklılığıyla’ ilgili kitaplarda neler yazdığını bu kadar net anlatsa da; annesinin yıllar önce bu tanıyı koydurabilmesi hiç de kolay olmamış. Hamileyken çok okuduğunu, hatta jinekoloğunun kendisiyle “Bu yaştan sonra doktor mu olacaksın, alt tarafı çocuk yapacaksın” diye dalga geçtiğini söyleyen Afşin anlatırken gülüyor:
“Aradan yıllar geçip de Nâzım’a otizm tanısı konduktan sonra fark ettim ki, o hamileyken okuduğum doğum kitaplarındaki otizm, Down sendromu, serebral palsi gibi farklı çocukların gelişimiyle ilgili bilgi veren bölümleri hiç okumadan atlamışım. Otomatikman senin çocuğunun başına böyle bir şey gelmeyeceğini düşünüyorsun. Nâzım’a tanı konmadan önce, ilk şüphelendiğimiz zamanlarda da şey demiştim: Nasıl yani Rain Man gibi mi olacak, kibrit mi sayacak, matematik dehası mı olacak?”
Hayır Nâzım kibrit saymamış, bir süre evde salonda duran halının desenine takılmış, etrafında fır dönmüş, İrem de ondan sonra bir daha eve halı almamış ama Rain Man de olmamış.
8 ay geç gelen açıklama: “İrem Hanım biz size alıştıra alıştıra söylemek istedik"
“Pimpirikli değil ama meraklı bir anneyimdir” diyen Afşin, birisi karşısına geçsin de, “Sizin çocuğunuzun durumu bu, evet sizin çocuğunuz otizmli” desin diye yaklaşık 8 ay uğraşmış, Hatta Nâzım’ı bir eğitim merkezine başlatmışlar ama ilk 8 ay kimse, “Sizin çocuğunuz otizmli, o yüzden böyle böyle yapıyoruz” dememiş. Afşin’e yapılan açıklamalar bir süre “İletişim geriliği var”, “Daha konuşmuyor ama konuşur” şeklinde olmuş, o da 8 ay sonra bir annenin kitabını alıp gitmiş ve “Bu annenin çocuğuyla ilgili anlattığı her şey benim çocuğumda da var ve anne otizm diyor ve siz başka bir şey söylüyorsunuz, hangisi doğru” diye sormuş, aldığı cevap da şu olmuş:
“İrem Hanım biz size alıştıra alıştıra söylemek istedik.”
"Yoğun bireysel eğitim alabilen otizmliler, kaynaştırma sınıfına gidebiliyor; bu çok önemli, insan kendi yaşıtlarından çok öğreniyor"
Önündeki masayı devirdiğini anlatırken yıllar sonra bile kendi tepkisine inanamayan Afşin en çok eğitim merkezindekiler kendisini ‘alıştırmaya çalışırken’ geçen zaman için üzülüyor. Otizmli ya da özel ihtiyacı olan çocuklar için erken teşhisin önemi büyük. Doğru beslenme, terapi, özel eğitim gibi süreçlerde gelişim konusunda önemli adımlar atılabiliyor. Nâzım’a “Otizmli bireyler, otizmli olmayanlara kıyasla nasıl bir eğitim sürecinden geçiyorlar” diye sorduğumda aradaki farkları şöyle anlatıyor:
“Otizmde genelde 2-3 yaş civarında tanı konuyor. Otizmin seviyesine göre ve her çocuk için farklı program olacak şekilde bireysel özel eğitim almak gerekiyor, birçok özel eğitim terapisi var. Özel eğitimde otizmli çocuğa dünya ile nasıl başa çıkıp iletişim kurması gerektiği öğretiliyor diyebilirim, biz her şeyi tek tek, yavaş yavaş öğreniyoruz.
6-7 yaşına kadar yoğun bireysel eğitim alabilen otizmliler, kaynaştırma sistemi içinde diğer çocuklarla okula gidebiliyor. Bu otizmli çocuklar için çok önemli, insan düzgün davranan kendi yaşıtlarından çok öğreniyor. Çoğu otizmlinin hayatı boyunca terapi desteğine ihtiyacı olabilir, bazılarımızın psikolog desteğine de devam etmesi gerekiyor.”
Otizm tanısından sonra çocuklar için olduğu gibi anneler için de eğitim süreci başlıyor. Şehir, hatta ülke değiştirip de otizmin ne olduğunu öğrenmeye çalışan bir sürü anne var, Afşin de onlardan biri. Nâzım'a teşhis konmasından yaklaşık 8 ay sonra, 'bakmış ki burada bir şeyleri çözemiyor', ABD'ye gitmiş. ABD'deki iki ayda ilk kez 'doğru eğitim, doğru tedavi almış, recovered* (Bu terimin tam bir karşılığı yok ancak 'düzeltilmiş/kurtarılmış', uyum sağlamış olarak çevirmek mümkün) otizmlileri görmüş Afşin, bu da ona umut vermiş:
"Tıp bilimine çok inanırım, hep çok inanırdım, hala da çok inanırım. Benim bütün telaşım 'Ne yapılması gerekiyorsa, ne kadarını yapabiliyorsam yapayım, 10 sene sonra x terapisi, tedavisi çıktığında, bu işe yarıyormuş dendiğinde onu yapmamış olmayayım, geç kalmış olmayayım'dı."
"Sen çocuğa konduruyorsun; kendini psikoloğa götür, 2.5 yaşındaki çocuk psikoloğa götürülmez"
Bu 8 ayda kendisini de 'standart otizmli annesi içgüdüsüyle' "Benim yüzümden mi" diye suçladığını söylüyor. O dönemde çok çalışıyormuş, -hâlâ da çalışıyor; bir de Nâzım'ın babasıyla ayrılıyorlarmış; "Aşağı yukarı tanı dönemine denk bizim ayrılığımız" diyor:
"Çünkü külliyen reddetti, 'Hayır benim çocuğum tabii de herhangi bir şey değil, sen çocuğa konduruyorsun, kendini psikoloğa götür, 2.5 yaşındaki çocuk psikoloğa götürülmez' gibi kavgalarımız oldu o dönemde. Ama ben sadece bilmek istedim. Birisi bana ne olduğunu söylesin istedim."
Babalar 'otizm eylem planı'nın neresinde?
Bu noktada da konu babalara geliyor, çünkü her ne kadar '47 kromozomlu mucize' Aris'in babası gazeteci Burak Acerakis'i Twitter üzerinden takip etsem de; bu dosyayı hazırlarken hep anneler konuşuyor, onlar özel ihtiyaçları olan çocuklarının neler yaşadığını, verdikleri mücadeleyi anlatıyor. Peki babalar nerede? Afşin, "Yüzde 75’ten daha yüksek bir boşanma oranımız var" diye cevap veriyor gülerek ve bir anda gazeteci refleksiyle ekliyor: "Kendi aramızda araştırmasını da yaptık, yazabilirsin yani bunu."
"Eğitim merkezlerinde hep anneler var, çok az baba görürsün; çünkü babalar gemiyi terk edip gitmedilerse de işteler, para kazanıyorlar"
"Bizde gemiyi önce babalar terk eder" derken, bu durumun sadece otizmliler için değil, farklı gelişimli çocuğu olan bütün ailelerde aynı olduğunu da belirtiyor ve erkek çocuklarda kız çocuklara göre daha sık görülen otizmin 'erkekliği nasıl zedelediğini anlatıp bir de işin maddi boyutuna dikkat çekiyor:
"Otizm daha ağırlıklı erkek çocukları vurduğu için babalarda da o erkek tarzından kaynaklanan, 'Benim oğlum, -ben, benim oğlumun başına böyle bir şey nasıl gelir'i kabullenmek baba için daha zor oluyor. Anne içinse çocuğunun durumu ne olursa olsun sen onun annesi olmaya, yardım etmeye devam edeceksin. Anneyle baba arasındaki en büyük fark bu.
"Bir de birilerinin para kazanıyor olması gerekiyor çünkü bütün bu eğitimler, tedaviler, her şeyler çok pahalı. Dolayısıyla babalar kaçıp gitmeseler de biraz bu kısımla ilgileniyorlar. Görev dağılımı genelde şu şekildedir, çocuğun her şeyiyle anne ilgilenir, babalar para kazanır.
"Eğitim merkezlerine gidiyorsun, çocukların yanında hep anneler var ağırlıklı, yüzde 99’u annelerdir, çok az baba görürsün. E babalar gitmedilerse de işteler, para kazanıyorlar. Bu arada kendi iş hayatı olan, kendi işini bırakan, kariyerinden vazgeçen, mecbur kalan anneler çok fazla. Bizde bir baba olmadığı için, benim hem para kazanmam gerekti hem de bir taraftan Nazım’ın durumunu takip etmem gerekti. İlk 3-4 yıllık süreç biraz zor geçti."
"Sanırım ilk kez o zaman insanların beni istemediğini düşündüm"
'Yeni kuşak' anne babalarda ise durumun değiştiğini söylüyor Afşin, eğitim merkezlerine gelen genç babaların sayısı eskiye göre daha fazlaymış. Annesi tanı sürecini, sonrasında neler yaşadığını anlatırken konu Nâzım'ın okulda yaşadıklarına geliyor. Eğitim sürecinin 'zorlu' geçtiğini söyleyen Nâzım, hemen ardından ekliyor: "Şanslıydım, inatçı ve meraklı bir annem var, o benden hiç umudunu kesmez."
Nâzım'a yaklaşık 3 yaşındayken tanı konmuş, o andan itibaren de yoğun bireysel eğitim almış, beslenme diyeti yapmış, çok sayıda terapiye ve etkinliğe gitmiş. 4.5 yaşında ilk kelimelerini söyleyen Nâzım, 5.5 yaşında da kendi kendine okumaya başlamış ama 7 yaşında ilkokula başlama vakti geldiğinde kaynaştırma raporu olmasına rağmen 8 tane ilkokul onu almak, okutmak istememiş. Nâzım, "Sanırım ilk kez o zaman insanların beni istemediğini düşündüm" diyor.
"İnsan küçük yaşta istenmediği zaman, o ayrımcılığı hiç unutmuyor"
İlk 8 okul istemese de neyse ki 'anlayışlı bir müdür' ve hem Nâzım'ın hem de annesinin ismini yüzleri gülerek andıkları sınıf öğretmeni Gönül Sözöz sayesinde Nâzım eğitime başlamış ama 'sınıf arkadaşları ve onların anne babalarıyla sürekli problem yaşamış':
"Beni sınıfta istemediler. Öğretmenim karşı çıkmasa belki okuldan atarlardı. Çoğu zaman şiddet gördüğümü, eşyalarıma zarar verildiğini, hep dalga geçtiklerini, hiç arkadaşım olmadığını, benimle konuşan çocuk varsa diğerlerinin onu uyardığını hatırlıyorum, ama bunu çocuklara anneleri öğretiyor. İnsan küçük yaşta istenmediği zaman, o ayrımcılığı hiç unutmuyor. Parmakla gösterirlerdi beni, anneler kendi çocuğunu yanımdan uzaklaştırırdı, 'gel buraya o otistiğin yanında durma' diye. Bir kere aynaya bakmıştık bir arkadaşımla, ikimiz de çocuk olarak aynı gibiydik, o gün çok düşünmüştüm bana neden 'tuhaf, garip' diyorlar diye."
"Biz Nâzım’la arkadaş olduk, ama anneme söylemeyin olur mu? Çünkü annem bana sakın Nâzım’la konuşma dedi"
Nâzım bunları anlatırken annesinin aklına da bambaşka şeyler geliyor:
"Bir arkadaşı vardı Nâzım’ın. Nâzım’ı biraz itip kakan, dalga geçen bir çocuk, danışman öğretmeni geldi bana, 'İrem Hanım, biz idare ediyoruz, merak etmeyin, çözeceğiz ama biraz anneden kaynaklanıyor' dedi. Aradan birkaç ay geçti, okulda doğumgününü partisi yapıyoruz, ben pasta aldım falan. O çocuk bana geldi, "Merhaba Nâzım’ın annesi" diye, “Merhaba” dedim; “Ya benim size bir şey söylemem lazım” diye başladı ve şunları söyledi: 'Şimdi biz Nazım’la önce anlaşamıyorduk ama artık arkadaş olduk, yalnız bunu lütfen anneme söylemeyin olur mu? Çünkü annem bana sakın Nazım’la konuşma dedi'.
"Nasıl gücüme gitti, nasıl gücüme gitti. Ben o çocuk için kendi çocuğumdan daha fazla üzüldüm aslında. İnsan bilmediği şeyden korkar, bunu anlayabiliyorum ama öğrenmeye de niyeti olur. En büyük problemimiz bu."
Nâzım ilkokulda böyle zorluklar yaşayınca ortaokulda bir değişiklik yapmak istemişler ancak giriş sınavlarını kazanmasına rağmen aralarında İstanbul'un önde gelen özel okullarının da bulunduğu çok sayıda eğitim kurumu Nâzım'ı kaydetmeyi reddetmiş. Anne oğul da bu sebepten seslerini duyurabilmek için Twitter'da #Nazıma1OkulGerek hashtag'iyle bir kampanya başlatmış. "Sadece 10 yaşındaydım, ilk Twitter okumaya öyle kendi kampanyamla başladım" diyen Nâzım, sonrasında yaşananları şöyle anlatıyor:
"Sanırım insanlar da otizmli çocukların okullara alınmadığını öyle öğrendiler. Kampanya ses getirdi, belki beni geri çeviren okullar cevap vermediler ama, Doğa Koleji 'bizim öğrencimiz olabilir, okuyabilir' dedi, işte 5. sınıftan beri iki farklı kampüste okudum, şimdi de Beyoğlu Doğa Koleji'nde 11. sınıf öğrencisiyim."
"Ya Nâzım sen otistikmişsin?"
Nâzım'ın ilk ve ortaokul kayıtları çoğu zaman 'kavgalı' olduğu ve Doğa Koleji'ndeki ilk gününe de o dönem düzenledikleri kampanyaya yönelik medya ilgisi sebebiyle peşinde kameralarla gittiği için arkadaşları otizmli olduğunu hep bilmiş. Kampüs değiştirdiği son sefer ise başka bir yöntem izlemişler. "Öğretmenleri biliyordu, çocuklara da sadece 'Nazım’la konuşurken biraz daha gözüne bakmaları, daha yavaş olmaları, dokunarak iletişim kurmaları gerektiği' söylendi, 'Arkadaşınız sizden biraz farklı' dendi" diyen Afşin, şöyle devam ediyor:
"O sınıfta bir yıl okuduktan sonra yazın bir röportaj yaptık biz, okul açılmadan birkaç hafta önce yayınlandı. Ve arkadaşları bir yıldır tanıdıkları Nâzım’ın hayatında böyle bir şey olduğunu öğrendiler. Nazım okuldan geldi ve dedi ki, 'Garip bir şey oldu'. Ne oldu? 'Arkadaşlarım röportajı biliyor'. Ben tabii 'Eyvah' dedim, 'yine mi?' Ama bu sefer şöyle oldu, bir seneyi birlikte geçirdikleri için 'Ya Nazım sen otistikmişsin' demişler, o da 'Evet, öyle bir geçmişim var. Şimdi de aspergerliyim' demiş, 'Haa tamam o zaman' deyip hayata devam ettiler. Olması gereken de bu zaten. Otistikle otizmle arasındaki fark da bu. Bu çocukları tanımlayan tek şey otizm olmamalı. Her çocuk birbirinden farklı, ayrı kişiliği, ayrı tarzı var. Her çocuk birbirinden farklı şekilde öğreniyor. İnsana birey olarak davranmayı öğrenmemiz gerekiyor, bu sadece bizimkiler için değil bütün çocuklar için geçerli."
Kendi eğitim hayatı bir süredir yolunda gitse de, kendisine bir okul bulabilmek için annesiyle birlikte 7 yıl önce verdikleri mücadeleye sebep olan uygulamaların bugün de devam ettiğini görmek moralini bozuyor Nâzım'ın. Otizmli ya da özel ihtiyaçları olan çocuklar hâlâ birçok okul tarafından geri çeviriliyor. "Tekrar tekrar anlatmaktan yorulmuyor musun" dediğimde, "Hayır" diyor ama yine de sinirli:
"Ben okulsuz kalma riskini yaşadığımda 7 yıl önceydi, 7 yıl sonra hâlâ otizmli öğrencileri okullara almak istemiyorlarsa demek ki sistemde ve insanlarda sorun var. Aslında her şey bilmedikleri için oluyor, otizmi bilmiyorlar, öğrenmek de istemiyorlar. Farklı biriyle uğraşmanın sorun yaratacağını düşünüyorlar.
İlkokulda 'bulaşır mı' demişti benim otizmim için diğer veliler, ortaokulda 'ya benim çocuğumu ısırırsa, döverse' dediler. Şiddet sevmem, kötü söz ve küfürden hoşlanmıyorum -belki de çok kötü söz duyduğum için- bugüne kadar kimseye de vurmadım ama herkes çok önyargılı. Önce öğrenmeye açık olmaları gerekiyor, biz ve ailelerimiz de anlatmaya devam edeceğiz, çünkü biz varız ve her otizmli çocuğun eğitim hakkı var, öğrenecekler!"
"LGBTİ'lerin anne babasında da aynı sorun var, bizde de var, Alevi çocuklarda, Ermeni çocuklarda da var; ayrımcılık aslında bu toplumun sorunu"
İnsanların öğrenmeye ne kadar istekli olduğunu sorduğumda Afşin, genç kuşaklardan yine umutla bahsediyor: "Yeni ailelerde beni sevindiren şöyle bir şey var. Gelip diyorlar ki, 'Ben çocuğum ayrımcılık yapmadan büyüsün istiyorum ama nasıl yapacağımı bilmiyorum, lütfen bana öğretin' ya da 'Ben çocuğum tabii ki otizmli, Down’lı bir çocukla arkadaşlık etsin istiyorum ama nasıl iletişim kurması gerektiğini bilmiyorum, bana öğretin'. İşte bu doğru bir yaklaşım. Yeni kuşak anne babalar daha meraklı.
Derneklerde doğal gelişimli çocuk sahibi annelerle de bir araya geldik, dönem dönem karma anne toplantıları yaptık ve fark ediyorsun ki, aslında çocukların okulda yaşadığı sorun herkes için aynı, tanının ne olduğuyla alakası yok. LGBTİ'lerin anne babasında da aynı sorun var, bizde de var, Alevi çocuklarda, Ermeni çocuklarda da var. Ayrımcılık aslında bu toplumun sorunu."
2 Nisan Dünya Otizm Günü'nde tweet atıp sonra çocuğunun sınıfında otizmli öğrencileri istemeyen velileri anlatırkense sinirleniyor Afşin, "Eskiden bu kadar sert konuşmuyorduk, ama ben artık çok net bunu öğrenmek zorundasınız diyorum. Çocuklar bir arada okumak zorunda. Ben çocuğumun sınıfında otizmli istemiyorum diyen veliyle kavga da ederim, işi hukuki yoldan da çözerim. Böyle bir hakları yok; ne insani olarak ne anne baba olarak. Bu çocuklar beraber okuyacak" diyor.
"6 yıl önce imzalanan Otizm Eylem Planı uygulanmış olsaydı şu an çok başka şeyler konuşuyor olurduk"
Afşin bu çocukların beraber okuyacağına emin ama her ne kadar o ve İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Başkanı Sedef Erken yıllardır bu konuda canla başla mücadele verseler de aradan geçen sürede devletin ve hükümetin somut adımlar atmaması nedeniyle ancak bir arpa boyu yol gidilmiş. Otizm Eylem Planı, Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği ve Kaynaştırma/Bütünleştirme Yoluyla Eğitim Uygulamaları Genelgesi kağıt üzerinde güzel ama uygulamada çok da yol alınmasını sağlayamayan metinler. Otizm Eylem Planı'nın imzalanmasının üzerinden 6 yıl geçtiğini hatırlatan Afşin, "6 yıldır o 72 maddelik plan uygulanmış olsaydı şu anda seninle çok başka şeyler konuşuyor olurduk. Çocukların, ailelerin hayatında çok şey değişmiş olabilirdi" diye konuşuyor.
"Ben sadece öğrendim, hayatla ve insanlarla başa çıkmayı, uyum sağlamayı öğrendim; 'iyileşmedim', çünkü otizm hastalık değil!"
Dört farklı bakanlık tarafından hazırlanan plan aileler tarafından neredeyse her yıl yeni bir bakana anlatılırken, yer yer başbakanlar, cumhurbaşkanları tarafından gündeme alınırken; icraat anlamında çok az adım atılıyor, bu sırada otizmli ve özel ihtiyaç sahibi çocuklar da kendilerine okul bulmaya, bulabildiklerinde de orada 'tutunmaya', bu sırada da eğitim almaya çalışıyor. Nâzım'ın okula yeni başlayan otizmli öğrencilere ilk tavsiyesi korkmamaları:
"Kendiniz olun, kendinizi kontrol etmeyi öğrenin. Okulda elde etmek istediğiniz başarılara, yapmak istediğiniz şeylere odaklanın. Eğer yapmak istediklerinize odaklanırsanız, çok çalışırsanız başarıların devamı gelecektir. Okumak ve öğrenmek her zaman sizin ilkeniz olsun. Bir de, asla pes etmeyin!"
"Ben otizm geçmişimi, Aspergerli olmayı anlatınca Türkiye'de çoğu insan şaşırıyor, çünkü yetişkin otizmlilerin konuşmasına alışık değil bizim ülkemiz, yurt dışından çok farklı. 'Belki de otizmli değilmiş, nasıl böyle iyileşmiş' diyenler oluyor, çünkü hep ağır, zor durumda otizmlileri görüyorlar, çünkü gerekli eğitimi alamadıkları için onların sayısı daha fazla. Mesela ağır yetişkin otizmliler ailelerini kaybederse onlara kim bakacak, hiç bilmiyoruz.
"Geçen gün birisi bana 'sen otistik olamazsın, otistikler böyle konuşamaz' diye yazmıştı, nereden biliyor benim konuşmayı ne kadar zor öğrendiğimi? Ben iyi bir eğitim alabildiğim için sizlerin deyimiyle 'iyi' durumdayım. Dediğim gibi "otizm hastası" değilim, bizim aileler de sakın çocuklarına öyle demesin! Ben 'iyileşmedim', çünkü otizm hastalık değil! Ben sadece öğrendim, hayatla ve insanlarla başa çıkmayı, uyum sağlamayı öğrendim, çok çalıştım, hep de çalışacağım. İsterdim ki benim gibi başka yetişkin otizmliler, Aspergerliler de çıkıp konuşsun, yaşadıklarını anlatsın. İsterdim ki hep beraber anlatalım. Çünkü inanıyorum ki biz ve ailelerimiz çok anlatırsak daha küçük yaştaki otizmlilerin yolu daha kolay olur, önlerine çıkarılan engeller insanlar otizmi anladıkça azalır."
Eğitim zili milyonlarca öğrenci için çalarken, otizmli ya da özel eğitime ihtiyaç duyan çocukların aileleriyse eğitim hakkına ulaşabilmek için mücadele etmeye devam ediyor. Okullar hâlâ daha "öyle çocuklar" için o kadar da kolay açılmıyor*, eylül bazıları için "Öyle çocukları okula almıyoruz ayı" oluyor.
Asperger sendromlu lise öğrencisi Nâzım Özgün İpek, annesi gazeteci ve otizm aktivisti İrem Afşin'den sonra, yine İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği'nden avukat Alev Özçavuşoğlu, Denizli'den Seher Hanım ve Fransa'dan Nehir Gencay Divitçioğlu ile "bilmeyenler ve hâlâ öğrenmemekte ısrar edenler için" otizmin ne olduğunu, otizmli bireylerin olmayanlara kıyasla nasıl bir eğitimden geçtiklerini, örgün öğrenim sürecinde hangi zorluklar, engellemelerle karşılaştıklarını, otizmli çocukların diğerlerini 'ısırıp ısırmadığını', otizmin 'bulaşıcı' olup olmadığını, mevzuattaki eksiklikleri, yaşanan birçok olumsuz şeye rağmen yine de kişisel çabalarıyla mucizeler yaratan eğitimcileri, babaların bu süreçte nerede olduğunu ve daha fazlasını konuşmaya devam edeceğiz. (GONCA TOKYOL - T24)
“Sen daha gençsin, bu çocuğa bütün hayatını verme; ne yaparsan yap. Bütün paranı da döksen, eğitimlere de götürsen, sonunda büyüyünce böyle saksıdaki bitki gibi olacak senin çocuk; git bir tane daha doğur, vazgeç bundan…”
İrem Nâzım’ı kolunun altına sıkıştırdı, ilk kez doktor randevusundan ağlayarak çıktı; biraz o ağladı, biraz o zamanlar 3 yaşında bile olmayan oğlu.
Nâzım Özgün İpek şimdi 17 yaşında, lisede okuyor, bu yaz Medyascope’ta staj yaptı, üniversiteyi bitirince fotograf sanatçısı olmak; ülkeler, mekanlar, insanlar üzerine belgeseller çekmek istiyor. En sevdiği dersler tarih ve İngilizce. Çapa Tıp’taki o profesör Türkçe’yi beklemezken; Nâzım, İngilizce ve Almanca da konuşuyor.
Gazeteci ve otizm aktivisti İrem Afşin, Nâzım’ın kısa bir süre sonra 18, yani reşit olacağını söylerken ister istemez oğlunun saçlarına dokunuyor. Oğlu yetişkin olacak, gururlu; oğlu yetişkin olacak, endişeli; üst kısmı biraz anne aslanı andıran saçlarının sağ yanından aşağı sarkan iki mor uzantıyı hafifçe arkaya itiyor.
"Otizm, benim bir parçam sadece, ben otizmden ibaret değilim"
“Bilmeyenler için, hâlâ öğrenmemekte ısrar edenler için 'otizm' ne demek” diye sorduğumda Nâzım ilk önce kitapta yazanları söylüyor ve otizmin ömür boyu devam eden bir ‘gelişimsel bozukluk’ olarak nitelendirildiğini hatırlatıyor, sonra da ekliyor:
“Benim için ise otizm bir ‘bozukluk hali’ değil, sadece ‘farklı olmak’. Nedir farklı olmak derseniz, benim beynim diğer insanlara göre farklı çalışıyor. Farklı düşünüyorum, çoğu şeyi diğer insanlardan farklı, hatta bazen zor ve yavaş algılıyorum. Ama bu benim iyi bir insan olmamı engellemiyor. Kısaca otizmli bireyler diğer insanlardan farklı düşünür ve farklı algılar. Belki içine kapanık gibi görünmemizin nedeni budur. Ben otizme bir ‘hastalık’ olarak bakmıyorum, hem hastalıklar ölümcül değilse tedavi ile iyileşir, geçer biter. Otizm, benim bir parçam sadece, ben otizmden ibaret değilim, o yüzden de sıfat olarak ‘otistik’ değil, otizmli birey diyoruz."
 |
| Nâzım, Medyascope stajında... |
Nâzım: Rain Man mi olacak, kibrit mi sayacak?
Nâzım her ne kadar otizmin ne anlama geldiği ve ‘farklılığıyla’ ilgili kitaplarda neler yazdığını bu kadar net anlatsa da; annesinin yıllar önce bu tanıyı koydurabilmesi hiç de kolay olmamış. Hamileyken çok okuduğunu, hatta jinekoloğunun kendisiyle “Bu yaştan sonra doktor mu olacaksın, alt tarafı çocuk yapacaksın” diye dalga geçtiğini söyleyen Afşin anlatırken gülüyor:
“Aradan yıllar geçip de Nâzım’a otizm tanısı konduktan sonra fark ettim ki, o hamileyken okuduğum doğum kitaplarındaki otizm, Down sendromu, serebral palsi gibi farklı çocukların gelişimiyle ilgili bilgi veren bölümleri hiç okumadan atlamışım. Otomatikman senin çocuğunun başına böyle bir şey gelmeyeceğini düşünüyorsun. Nâzım’a tanı konmadan önce, ilk şüphelendiğimiz zamanlarda da şey demiştim: Nasıl yani Rain Man gibi mi olacak, kibrit mi sayacak, matematik dehası mı olacak?”
Hayır Nâzım kibrit saymamış, bir süre evde salonda duran halının desenine takılmış, etrafında fır dönmüş, İrem de ondan sonra bir daha eve halı almamış ama Rain Man de olmamış.
8 ay geç gelen açıklama: “İrem Hanım biz size alıştıra alıştıra söylemek istedik"
“Pimpirikli değil ama meraklı bir anneyimdir” diyen Afşin, birisi karşısına geçsin de, “Sizin çocuğunuzun durumu bu, evet sizin çocuğunuz otizmli” desin diye yaklaşık 8 ay uğraşmış, Hatta Nâzım’ı bir eğitim merkezine başlatmışlar ama ilk 8 ay kimse, “Sizin çocuğunuz otizmli, o yüzden böyle böyle yapıyoruz” dememiş. Afşin’e yapılan açıklamalar bir süre “İletişim geriliği var”, “Daha konuşmuyor ama konuşur” şeklinde olmuş, o da 8 ay sonra bir annenin kitabını alıp gitmiş ve “Bu annenin çocuğuyla ilgili anlattığı her şey benim çocuğumda da var ve anne otizm diyor ve siz başka bir şey söylüyorsunuz, hangisi doğru” diye sormuş, aldığı cevap da şu olmuş:
“İrem Hanım biz size alıştıra alıştıra söylemek istedik.”
"Yoğun bireysel eğitim alabilen otizmliler, kaynaştırma sınıfına gidebiliyor; bu çok önemli, insan kendi yaşıtlarından çok öğreniyor"
Önündeki masayı devirdiğini anlatırken yıllar sonra bile kendi tepkisine inanamayan Afşin en çok eğitim merkezindekiler kendisini ‘alıştırmaya çalışırken’ geçen zaman için üzülüyor. Otizmli ya da özel ihtiyacı olan çocuklar için erken teşhisin önemi büyük. Doğru beslenme, terapi, özel eğitim gibi süreçlerde gelişim konusunda önemli adımlar atılabiliyor. Nâzım’a “Otizmli bireyler, otizmli olmayanlara kıyasla nasıl bir eğitim sürecinden geçiyorlar” diye sorduğumda aradaki farkları şöyle anlatıyor:
“Otizmde genelde 2-3 yaş civarında tanı konuyor. Otizmin seviyesine göre ve her çocuk için farklı program olacak şekilde bireysel özel eğitim almak gerekiyor, birçok özel eğitim terapisi var. Özel eğitimde otizmli çocuğa dünya ile nasıl başa çıkıp iletişim kurması gerektiği öğretiliyor diyebilirim, biz her şeyi tek tek, yavaş yavaş öğreniyoruz.
6-7 yaşına kadar yoğun bireysel eğitim alabilen otizmliler, kaynaştırma sistemi içinde diğer çocuklarla okula gidebiliyor. Bu otizmli çocuklar için çok önemli, insan düzgün davranan kendi yaşıtlarından çok öğreniyor. Çoğu otizmlinin hayatı boyunca terapi desteğine ihtiyacı olabilir, bazılarımızın psikolog desteğine de devam etmesi gerekiyor.”
Otizm tanısından sonra çocuklar için olduğu gibi anneler için de eğitim süreci başlıyor. Şehir, hatta ülke değiştirip de otizmin ne olduğunu öğrenmeye çalışan bir sürü anne var, Afşin de onlardan biri. Nâzım'a teşhis konmasından yaklaşık 8 ay sonra, 'bakmış ki burada bir şeyleri çözemiyor', ABD'ye gitmiş. ABD'deki iki ayda ilk kez 'doğru eğitim, doğru tedavi almış, recovered* (Bu terimin tam bir karşılığı yok ancak 'düzeltilmiş/kurtarılmış', uyum sağlamış olarak çevirmek mümkün) otizmlileri görmüş Afşin, bu da ona umut vermiş:
"Tıp bilimine çok inanırım, hep çok inanırdım, hala da çok inanırım. Benim bütün telaşım 'Ne yapılması gerekiyorsa, ne kadarını yapabiliyorsam yapayım, 10 sene sonra x terapisi, tedavisi çıktığında, bu işe yarıyormuş dendiğinde onu yapmamış olmayayım, geç kalmış olmayayım'dı."
"Sen çocuğa konduruyorsun; kendini psikoloğa götür, 2.5 yaşındaki çocuk psikoloğa götürülmez"
Bu 8 ayda kendisini de 'standart otizmli annesi içgüdüsüyle' "Benim yüzümden mi" diye suçladığını söylüyor. O dönemde çok çalışıyormuş, -hâlâ da çalışıyor; bir de Nâzım'ın babasıyla ayrılıyorlarmış; "Aşağı yukarı tanı dönemine denk bizim ayrılığımız" diyor:
"Çünkü külliyen reddetti, 'Hayır benim çocuğum tabii de herhangi bir şey değil, sen çocuğa konduruyorsun, kendini psikoloğa götür, 2.5 yaşındaki çocuk psikoloğa götürülmez' gibi kavgalarımız oldu o dönemde. Ama ben sadece bilmek istedim. Birisi bana ne olduğunu söylesin istedim."
 |
| Nâzım ve annesi İrem Afşin |
Babalar 'otizm eylem planı'nın neresinde?
Bu noktada da konu babalara geliyor, çünkü her ne kadar '47 kromozomlu mucize' Aris'in babası gazeteci Burak Acerakis'i Twitter üzerinden takip etsem de; bu dosyayı hazırlarken hep anneler konuşuyor, onlar özel ihtiyaçları olan çocuklarının neler yaşadığını, verdikleri mücadeleyi anlatıyor. Peki babalar nerede? Afşin, "Yüzde 75’ten daha yüksek bir boşanma oranımız var" diye cevap veriyor gülerek ve bir anda gazeteci refleksiyle ekliyor: "Kendi aramızda araştırmasını da yaptık, yazabilirsin yani bunu."
"Eğitim merkezlerinde hep anneler var, çok az baba görürsün; çünkü babalar gemiyi terk edip gitmedilerse de işteler, para kazanıyorlar"
"Bizde gemiyi önce babalar terk eder" derken, bu durumun sadece otizmliler için değil, farklı gelişimli çocuğu olan bütün ailelerde aynı olduğunu da belirtiyor ve erkek çocuklarda kız çocuklara göre daha sık görülen otizmin 'erkekliği nasıl zedelediğini anlatıp bir de işin maddi boyutuna dikkat çekiyor:
"Otizm daha ağırlıklı erkek çocukları vurduğu için babalarda da o erkek tarzından kaynaklanan, 'Benim oğlum, -ben, benim oğlumun başına böyle bir şey nasıl gelir'i kabullenmek baba için daha zor oluyor. Anne içinse çocuğunun durumu ne olursa olsun sen onun annesi olmaya, yardım etmeye devam edeceksin. Anneyle baba arasındaki en büyük fark bu.
"Bir de birilerinin para kazanıyor olması gerekiyor çünkü bütün bu eğitimler, tedaviler, her şeyler çok pahalı. Dolayısıyla babalar kaçıp gitmeseler de biraz bu kısımla ilgileniyorlar. Görev dağılımı genelde şu şekildedir, çocuğun her şeyiyle anne ilgilenir, babalar para kazanır.
"Eğitim merkezlerine gidiyorsun, çocukların yanında hep anneler var ağırlıklı, yüzde 99’u annelerdir, çok az baba görürsün. E babalar gitmedilerse de işteler, para kazanıyorlar. Bu arada kendi iş hayatı olan, kendi işini bırakan, kariyerinden vazgeçen, mecbur kalan anneler çok fazla. Bizde bir baba olmadığı için, benim hem para kazanmam gerekti hem de bir taraftan Nazım’ın durumunu takip etmem gerekti. İlk 3-4 yıllık süreç biraz zor geçti."
"Sanırım ilk kez o zaman insanların beni istemediğini düşündüm"
'Yeni kuşak' anne babalarda ise durumun değiştiğini söylüyor Afşin, eğitim merkezlerine gelen genç babaların sayısı eskiye göre daha fazlaymış. Annesi tanı sürecini, sonrasında neler yaşadığını anlatırken konu Nâzım'ın okulda yaşadıklarına geliyor. Eğitim sürecinin 'zorlu' geçtiğini söyleyen Nâzım, hemen ardından ekliyor: "Şanslıydım, inatçı ve meraklı bir annem var, o benden hiç umudunu kesmez."
Nâzım'a yaklaşık 3 yaşındayken tanı konmuş, o andan itibaren de yoğun bireysel eğitim almış, beslenme diyeti yapmış, çok sayıda terapiye ve etkinliğe gitmiş. 4.5 yaşında ilk kelimelerini söyleyen Nâzım, 5.5 yaşında da kendi kendine okumaya başlamış ama 7 yaşında ilkokula başlama vakti geldiğinde kaynaştırma raporu olmasına rağmen 8 tane ilkokul onu almak, okutmak istememiş. Nâzım, "Sanırım ilk kez o zaman insanların beni istemediğini düşündüm" diyor.
"İnsan küçük yaşta istenmediği zaman, o ayrımcılığı hiç unutmuyor"
İlk 8 okul istemese de neyse ki 'anlayışlı bir müdür' ve hem Nâzım'ın hem de annesinin ismini yüzleri gülerek andıkları sınıf öğretmeni Gönül Sözöz sayesinde Nâzım eğitime başlamış ama 'sınıf arkadaşları ve onların anne babalarıyla sürekli problem yaşamış':
"Beni sınıfta istemediler. Öğretmenim karşı çıkmasa belki okuldan atarlardı. Çoğu zaman şiddet gördüğümü, eşyalarıma zarar verildiğini, hep dalga geçtiklerini, hiç arkadaşım olmadığını, benimle konuşan çocuk varsa diğerlerinin onu uyardığını hatırlıyorum, ama bunu çocuklara anneleri öğretiyor. İnsan küçük yaşta istenmediği zaman, o ayrımcılığı hiç unutmuyor. Parmakla gösterirlerdi beni, anneler kendi çocuğunu yanımdan uzaklaştırırdı, 'gel buraya o otistiğin yanında durma' diye. Bir kere aynaya bakmıştık bir arkadaşımla, ikimiz de çocuk olarak aynı gibiydik, o gün çok düşünmüştüm bana neden 'tuhaf, garip' diyorlar diye."
"Biz Nâzım’la arkadaş olduk, ama anneme söylemeyin olur mu? Çünkü annem bana sakın Nâzım’la konuşma dedi"
Nâzım bunları anlatırken annesinin aklına da bambaşka şeyler geliyor:
"Bir arkadaşı vardı Nâzım’ın. Nâzım’ı biraz itip kakan, dalga geçen bir çocuk, danışman öğretmeni geldi bana, 'İrem Hanım, biz idare ediyoruz, merak etmeyin, çözeceğiz ama biraz anneden kaynaklanıyor' dedi. Aradan birkaç ay geçti, okulda doğumgününü partisi yapıyoruz, ben pasta aldım falan. O çocuk bana geldi, "Merhaba Nâzım’ın annesi" diye, “Merhaba” dedim; “Ya benim size bir şey söylemem lazım” diye başladı ve şunları söyledi: 'Şimdi biz Nazım’la önce anlaşamıyorduk ama artık arkadaş olduk, yalnız bunu lütfen anneme söylemeyin olur mu? Çünkü annem bana sakın Nazım’la konuşma dedi'.
"Nasıl gücüme gitti, nasıl gücüme gitti. Ben o çocuk için kendi çocuğumdan daha fazla üzüldüm aslında. İnsan bilmediği şeyden korkar, bunu anlayabiliyorum ama öğrenmeye de niyeti olur. En büyük problemimiz bu."
Nâzım ilkokulda böyle zorluklar yaşayınca ortaokulda bir değişiklik yapmak istemişler ancak giriş sınavlarını kazanmasına rağmen aralarında İstanbul'un önde gelen özel okullarının da bulunduğu çok sayıda eğitim kurumu Nâzım'ı kaydetmeyi reddetmiş. Anne oğul da bu sebepten seslerini duyurabilmek için Twitter'da #Nazıma1OkulGerek hashtag'iyle bir kampanya başlatmış. "Sadece 10 yaşındaydım, ilk Twitter okumaya öyle kendi kampanyamla başladım" diyen Nâzım, sonrasında yaşananları şöyle anlatıyor:
"Sanırım insanlar da otizmli çocukların okullara alınmadığını öyle öğrendiler. Kampanya ses getirdi, belki beni geri çeviren okullar cevap vermediler ama, Doğa Koleji 'bizim öğrencimiz olabilir, okuyabilir' dedi, işte 5. sınıftan beri iki farklı kampüste okudum, şimdi de Beyoğlu Doğa Koleji'nde 11. sınıf öğrencisiyim."
"Ya Nâzım sen otistikmişsin?"
Nâzım'ın ilk ve ortaokul kayıtları çoğu zaman 'kavgalı' olduğu ve Doğa Koleji'ndeki ilk gününe de o dönem düzenledikleri kampanyaya yönelik medya ilgisi sebebiyle peşinde kameralarla gittiği için arkadaşları otizmli olduğunu hep bilmiş. Kampüs değiştirdiği son sefer ise başka bir yöntem izlemişler. "Öğretmenleri biliyordu, çocuklara da sadece 'Nazım’la konuşurken biraz daha gözüne bakmaları, daha yavaş olmaları, dokunarak iletişim kurmaları gerektiği' söylendi, 'Arkadaşınız sizden biraz farklı' dendi" diyen Afşin, şöyle devam ediyor:
"O sınıfta bir yıl okuduktan sonra yazın bir röportaj yaptık biz, okul açılmadan birkaç hafta önce yayınlandı. Ve arkadaşları bir yıldır tanıdıkları Nâzım’ın hayatında böyle bir şey olduğunu öğrendiler. Nazım okuldan geldi ve dedi ki, 'Garip bir şey oldu'. Ne oldu? 'Arkadaşlarım röportajı biliyor'. Ben tabii 'Eyvah' dedim, 'yine mi?' Ama bu sefer şöyle oldu, bir seneyi birlikte geçirdikleri için 'Ya Nazım sen otistikmişsin' demişler, o da 'Evet, öyle bir geçmişim var. Şimdi de aspergerliyim' demiş, 'Haa tamam o zaman' deyip hayata devam ettiler. Olması gereken de bu zaten. Otistikle otizmle arasındaki fark da bu. Bu çocukları tanımlayan tek şey otizm olmamalı. Her çocuk birbirinden farklı, ayrı kişiliği, ayrı tarzı var. Her çocuk birbirinden farklı şekilde öğreniyor. İnsana birey olarak davranmayı öğrenmemiz gerekiyor, bu sadece bizimkiler için değil bütün çocuklar için geçerli."
Kendi eğitim hayatı bir süredir yolunda gitse de, kendisine bir okul bulabilmek için annesiyle birlikte 7 yıl önce verdikleri mücadeleye sebep olan uygulamaların bugün de devam ettiğini görmek moralini bozuyor Nâzım'ın. Otizmli ya da özel ihtiyaçları olan çocuklar hâlâ birçok okul tarafından geri çeviriliyor. "Tekrar tekrar anlatmaktan yorulmuyor musun" dediğimde, "Hayır" diyor ama yine de sinirli:
"Ben okulsuz kalma riskini yaşadığımda 7 yıl önceydi, 7 yıl sonra hâlâ otizmli öğrencileri okullara almak istemiyorlarsa demek ki sistemde ve insanlarda sorun var. Aslında her şey bilmedikleri için oluyor, otizmi bilmiyorlar, öğrenmek de istemiyorlar. Farklı biriyle uğraşmanın sorun yaratacağını düşünüyorlar.
İlkokulda 'bulaşır mı' demişti benim otizmim için diğer veliler, ortaokulda 'ya benim çocuğumu ısırırsa, döverse' dediler. Şiddet sevmem, kötü söz ve küfürden hoşlanmıyorum -belki de çok kötü söz duyduğum için- bugüne kadar kimseye de vurmadım ama herkes çok önyargılı. Önce öğrenmeye açık olmaları gerekiyor, biz ve ailelerimiz de anlatmaya devam edeceğiz, çünkü biz varız ve her otizmli çocuğun eğitim hakkı var, öğrenecekler!"
"LGBTİ'lerin anne babasında da aynı sorun var, bizde de var, Alevi çocuklarda, Ermeni çocuklarda da var; ayrımcılık aslında bu toplumun sorunu"
İnsanların öğrenmeye ne kadar istekli olduğunu sorduğumda Afşin, genç kuşaklardan yine umutla bahsediyor: "Yeni ailelerde beni sevindiren şöyle bir şey var. Gelip diyorlar ki, 'Ben çocuğum ayrımcılık yapmadan büyüsün istiyorum ama nasıl yapacağımı bilmiyorum, lütfen bana öğretin' ya da 'Ben çocuğum tabii ki otizmli, Down’lı bir çocukla arkadaşlık etsin istiyorum ama nasıl iletişim kurması gerektiğini bilmiyorum, bana öğretin'. İşte bu doğru bir yaklaşım. Yeni kuşak anne babalar daha meraklı.
Derneklerde doğal gelişimli çocuk sahibi annelerle de bir araya geldik, dönem dönem karma anne toplantıları yaptık ve fark ediyorsun ki, aslında çocukların okulda yaşadığı sorun herkes için aynı, tanının ne olduğuyla alakası yok. LGBTİ'lerin anne babasında da aynı sorun var, bizde de var, Alevi çocuklarda, Ermeni çocuklarda da var. Ayrımcılık aslında bu toplumun sorunu."
2 Nisan Dünya Otizm Günü'nde tweet atıp sonra çocuğunun sınıfında otizmli öğrencileri istemeyen velileri anlatırkense sinirleniyor Afşin, "Eskiden bu kadar sert konuşmuyorduk, ama ben artık çok net bunu öğrenmek zorundasınız diyorum. Çocuklar bir arada okumak zorunda. Ben çocuğumun sınıfında otizmli istemiyorum diyen veliyle kavga da ederim, işi hukuki yoldan da çözerim. Böyle bir hakları yok; ne insani olarak ne anne baba olarak. Bu çocuklar beraber okuyacak" diyor.
"6 yıl önce imzalanan Otizm Eylem Planı uygulanmış olsaydı şu an çok başka şeyler konuşuyor olurduk"
Afşin bu çocukların beraber okuyacağına emin ama her ne kadar o ve İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Başkanı Sedef Erken yıllardır bu konuda canla başla mücadele verseler de aradan geçen sürede devletin ve hükümetin somut adımlar atmaması nedeniyle ancak bir arpa boyu yol gidilmiş. Otizm Eylem Planı, Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği ve Kaynaştırma/Bütünleştirme Yoluyla Eğitim Uygulamaları Genelgesi kağıt üzerinde güzel ama uygulamada çok da yol alınmasını sağlayamayan metinler. Otizm Eylem Planı'nın imzalanmasının üzerinden 6 yıl geçtiğini hatırlatan Afşin, "6 yıldır o 72 maddelik plan uygulanmış olsaydı şu anda seninle çok başka şeyler konuşuyor olurduk. Çocukların, ailelerin hayatında çok şey değişmiş olabilirdi" diye konuşuyor.
"Ben sadece öğrendim, hayatla ve insanlarla başa çıkmayı, uyum sağlamayı öğrendim; 'iyileşmedim', çünkü otizm hastalık değil!"
Dört farklı bakanlık tarafından hazırlanan plan aileler tarafından neredeyse her yıl yeni bir bakana anlatılırken, yer yer başbakanlar, cumhurbaşkanları tarafından gündeme alınırken; icraat anlamında çok az adım atılıyor, bu sırada otizmli ve özel ihtiyaç sahibi çocuklar da kendilerine okul bulmaya, bulabildiklerinde de orada 'tutunmaya', bu sırada da eğitim almaya çalışıyor. Nâzım'ın okula yeni başlayan otizmli öğrencilere ilk tavsiyesi korkmamaları:
"Kendiniz olun, kendinizi kontrol etmeyi öğrenin. Okulda elde etmek istediğiniz başarılara, yapmak istediğiniz şeylere odaklanın. Eğer yapmak istediklerinize odaklanırsanız, çok çalışırsanız başarıların devamı gelecektir. Okumak ve öğrenmek her zaman sizin ilkeniz olsun. Bir de, asla pes etmeyin!"
"Ben otizm geçmişimi, Aspergerli olmayı anlatınca Türkiye'de çoğu insan şaşırıyor, çünkü yetişkin otizmlilerin konuşmasına alışık değil bizim ülkemiz, yurt dışından çok farklı. 'Belki de otizmli değilmiş, nasıl böyle iyileşmiş' diyenler oluyor, çünkü hep ağır, zor durumda otizmlileri görüyorlar, çünkü gerekli eğitimi alamadıkları için onların sayısı daha fazla. Mesela ağır yetişkin otizmliler ailelerini kaybederse onlara kim bakacak, hiç bilmiyoruz.
"Geçen gün birisi bana 'sen otistik olamazsın, otistikler böyle konuşamaz' diye yazmıştı, nereden biliyor benim konuşmayı ne kadar zor öğrendiğimi? Ben iyi bir eğitim alabildiğim için sizlerin deyimiyle 'iyi' durumdayım. Dediğim gibi "otizm hastası" değilim, bizim aileler de sakın çocuklarına öyle demesin! Ben 'iyileşmedim', çünkü otizm hastalık değil! Ben sadece öğrendim, hayatla ve insanlarla başa çıkmayı, uyum sağlamayı öğrendim, çok çalıştım, hep de çalışacağım. İsterdim ki benim gibi başka yetişkin otizmliler, Aspergerliler de çıkıp konuşsun, yaşadıklarını anlatsın. İsterdim ki hep beraber anlatalım. Çünkü inanıyorum ki biz ve ailelerimiz çok anlatırsak daha küçük yaştaki otizmlilerin yolu daha kolay olur, önlerine çıkarılan engeller insanlar otizmi anladıkça azalır."
Eğitim zili milyonlarca öğrenci için çalarken, otizmli ya da özel eğitime ihtiyaç duyan çocukların aileleriyse eğitim hakkına ulaşabilmek için mücadele etmeye devam ediyor. Okullar hâlâ daha "öyle çocuklar" için o kadar da kolay açılmıyor*, eylül bazıları için "Öyle çocukları okula almıyoruz ayı" oluyor.
Asperger sendromlu lise öğrencisi Nâzım Özgün İpek, annesi gazeteci ve otizm aktivisti İrem Afşin'den sonra, yine İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği'nden avukat Alev Özçavuşoğlu, Denizli'den Seher Hanım ve Fransa'dan Nehir Gencay Divitçioğlu ile "bilmeyenler ve hâlâ öğrenmemekte ısrar edenler için" otizmin ne olduğunu, otizmli bireylerin olmayanlara kıyasla nasıl bir eğitimden geçtiklerini, örgün öğrenim sürecinde hangi zorluklar, engellemelerle karşılaştıklarını, otizmli çocukların diğerlerini 'ısırıp ısırmadığını', otizmin 'bulaşıcı' olup olmadığını, mevzuattaki eksiklikleri, yaşanan birçok olumsuz şeye rağmen yine de kişisel çabalarıyla mucizeler yaratan eğitimcileri, babaların bu süreçte nerede olduğunu ve daha fazlasını konuşmaya devam edeceğiz. (GONCA TOKYOL - T24)
